Autismo en mujeres adultas: Diagnóstico tardío debido a criterios machistas en las evaluaciones

Hay mujeres que toda su vida se han sentido diferentes del resto, se comportan y actúan distinto, les cuesta socializar y no encajan en el entorno. Si a esto se suman episodios frecuentes de depresión o ansiedad, en ocasiones se trata de un diagnóstico tardío de autismo en mujeres adultas.

Es un alivio para cualquier persona entender la razón por la que se siente de cierto modo y tener un diagnóstico médico que le ayude. En el caso de muchas mujeres adultas, descubren tarde que sufren del trastorno del espectro autista debido a prejuicios o criterios machistas en las evaluaciones cuando son niñas. Veamos en este post las opiniones de algunas mujeres activistas que pasaron por esa experiencia.

Autismo en mujeres adultas: posible sesgo en las evaluaciones cuando son niñas

Según la American Psychiatric Association (2013), el TEA (trastorno del espectro autista) es una conjunto de condiciones que afectan el neurodesarrollo y el funcionamiento del cerebro. Como consecuencia, se dificulta la comunicación con otros, relacionarse socialmente, el pensamiento es muy rígido, cuesta adaptarse a los cambios y hay conductas repetitivas.  

En España, la incidencia de casos de personas con trastorno del espectro autista no está claramente establecida. Según cálculos del año 2021, había más de 450.000 personas con autismo en el país y más de 4.500 bebés nacían con TEA anualmente. (Autismo.org.es). Actualmente, no se tienen datos  precisos sobre el tema.

Ahora bien, en donde existe menos acuerdo a nivel mundial entre los investigadores es la estadística de ocurrencia del síndrome según el sexo del paciente. Por décadas se creyó que eran más los casos en hombres que en mujeres, hasta cuatro veces más. Como resultado, se formó una especie de masculinización de la enfermedad.

Los criterios que se aplican para diagnosticar que un paciente tiene TEA se basan en la conducta de varones, sin tomar en cuenta la de las niñas. Debido a eso es que se detecta autismo en mujeres adultas a diferentes edades; los métodos para identificar autismo a temprana edad no funcionan bien en niñas.

Las niñas con TEA manifiestan síntomas y conductas distintas a la de los niños autistas por la simple razón de que responden diferente a lo que ocurre alrededor. Algunos estudios así lo confirman, no es un dato exacto decir que el TEA se presenta más en hombres que en mujeres porque sus manifestaciones son diferentes. (Vidriales-Hernández-Plaza 2017). Esto queda demostrado por el aumento de diagnóstico de autismo en mujeres adultas.

Otros estudios realizados sobre los criterios machistas al evaluar el TEA

La Confederación Autismo España es una organización que representa a 151 entidades de TEA que desde 2018 lleva a cabo un estudio sobre la realidad de féminas con TEA. Estudia las barreras que tienen las damas para acceder a los bienes y servicios a los que tienen derecho, comenzando con un diagnóstico acertado del trastorno.

Cristina Gutiérrez, es una psicóloga que trabaja en la sección de intervención e investigación de la Confederación Autismo España. Ella explica que la aparición de muchos diagnósticos tardíos de autismo en mujeres adultas demuestra que el trastorno se consideraba erróneamente como puramente masculino. Indica que las herramientas de evaluación para niñas están pensadas para niños.

La razón parte de que las niñas tienen intereses socialmente más aceptables, son más hábiles para adaptarse y disimular su dificultad para relacionarse con otros. Ellas pueden incluso imitar conductas, así que sus síntomas son menos llamativos y el radar de TEA machista no lo detecta, pero pueden estar pasándolo igualmente muy mal.

En vista de que un diagnóstico temprano puede ayudar a mejorar la calidad de vida, la investigadora afirma que se necesitan más estudios sobre el tema. Hace falta entender mejor las diferencias entre niños y niñas con TEA, así como en adultos; además, se precisa disponer de mejores herramientas de diagnóstico según el género. 

Organizaciones que existen para eliminar el problema de los diagnósticos tardíos de autismo en mujeres adultas

Una organización española que quiere disminuir el diagnóstico tardío de autismo en mujeres adultas es el CEPAMA: Comité para la Promoción y Apoyo de las Niñas y Mujeres Autistas. Su misión es trabajar a favor de las mujeres y niñas autistas, promoviendo acciones nacionales para reconocer la diversidad de las mujeres y niñas autistas. 

Al defender sus derechos en la política, educación, sociedad y trabajo, incentiva su visibilidad, mejoran su calidad de vida y son incluidas plenamente en la sociedad. El CEPAMA está integrado mayormente por mujeres a las que se les detectó autismo entre los 35 y 45 años, incluso después de los 60. 

Carmen Molina, quien ha sido presidenta de la organización, considera que el "sesgo exagerado" en el espectro autista se debe al perfil masculino creado de la enfermedad. Durante los primeros años de investigación en el siglo XX, se hablaba de que habían niños (varones) con discapacidad intelectual asociada y que casi no afectaba a las niñas.

Debido a esto, casi el 100 % de la sanidad pública no sabe del autismo femenino y no se detecta en las niñas a tiempo. De hecho, hasta el 2014 no se hablaba de autismo femenino en España, cuando empezaron a aparecer más casos de autismo en mujeres adultas. Muchas se reflejaron en las conductas que manifestaban sus propios hijos diagnosticados autistas.

Se estima que hay pocos profesionales preparados para detectar TEA en niñas o mujeres, por eso a muchas se les da un diagnóstico errado. Al ir al médico se les indica que sufren de ansiedad, depresión, fobia social o trastornos del estado de ánimo. Por otro lado, las pocas clínicas privadas que pudieran atenderlas para revisar si tienen TEA, son muy costosas.

Proyectos de leyes en el país para abordar la problemática de diagnósticos tardíos de autismo en mujeres adultas

La presidenta del CEPAMA participó en 2017 en una propuesta de no de ley (PNL) presentada ante la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad del Congreso. Allí se instó al Gobierno a fomentar los estudios de Asperger con una perspectiva de género en la infancia y en los adultos. 

La idea era que se modificaran los criterios de diagnóstico en la infancia para adaptarlos a las distintas manifestaciones en las niñas y mujeres con TEA. Pero los hechos demuestran que no se ha avanzado en el tema para cambiar los sesgos del diagnóstico en el espectro autista. Tampoco se han tomado medidas para combatir las consecuencias de un diagnóstico tardío. 

Autismo en mujeres adultas: testimonio reales

Hay mujeres que comparten con el mundo su experiencia personal al enterarse de que vivían con TEA y no lo sabían, como la autora Nuria Hidalgo. Ella creó el podcast llamado “A los 40, autismo", donde comparte su experiencia de ser uno de los casos de diagnóstico de autismo en mujeres adultas.

Hidalgo explica cómo descubrió su condición y el impacto que tuvo en su vida. También discute diferentes temas de la vida de quien padece el síndrome, como la educación, el empleo y la vida cotidiana, todo desde la óptica de TEA. Es un viaje de descubrimiento y reflexión para los interesados en conocer más del tema.

Por supuesto, no es la única que se ha enfrentado a un diagnóstico de autismo en mujeres adultas. Vamos a considerar a continuación el testimonio de otras mujeres luchadoras que se enteraron adultas que tenían TEA y qué han hecho al respecto. Todas son ejemplos inspiradores para otras personas.

Sara Codina: "Quería encontrar un sitio en el mundo, pero no encajaba"

Una mujer a la que se le diagnosticó autismo a los 40 años y vivió toda su vida con TEA sin saberlo es Sara Codina. Esta directora de una escuela de música en Barcelona y madre de dos niños gemelos, sentía diariamente los efectos de este trastorno. Cuando supo qué tenía, comenzó a entender porqué era así.

Siempre sintió que era diferente; quería encontrar un sitio en el mundo, pero no encajaba, por lo que fue acumulando mucha ansiedad y tensión. Toda su niñez, juventud y maternidad la vivió con incertidumbres, sin saber qué le ocurría; los psicólogos o psiquiatras le diagnosticaban ansiedad o depresión. 

Perdía trabajos y amistades (no le gustan los abrazos), se agotaba mentalmente para lograr socializar, estaba amarrada a un mundo que se movía diferente a ella. Ella explica que nunca pensó que tendría un diagnóstico de autismo en mujeres adultas porque su visión es que el TEA ocurría sólo en niños.

Después de documentarse y recibir el diagnóstico de Síndrome de Asperger gracias a una asociación de TEA, dice que sintió mucho alivio. Empezó a quererse, perdonarse, entenderse mejor, saber por qué no encajaba. Por eso es que opina que la sociedad debe aceptar esa diversidad, tener mente amplia para ayudar y comprender a quienes tienen ese trastorno.

Sara, en su Blog Mujer y Autista explica su experiencia y ofrece varias reflexiones sobre lo que significó para ella entender qué le pasaba. Explica cómo pudo llegar al diagnóstico, cómo fue su vida intentando comprender porqué se sentía diferente. Qué era sentir que no pertenecía a ningún lugar, no entender la vida y no poder socializar. 

Montse Navarro: pasó 10 años en centros de salud mental 

Otra persona que tuvo un diagnóstico de autismo en mujeres adultas (en su caso fue a los 30) es Montse Navarro. Ella también es parte de la directiva del CEPAMA y explica que pasaba por fuertes crisis de ansiedad y depresión. Por 10 años fue paciente habitual de centros de salud mental, pero no le detectaron el origen de su malestar.

Ella misma fue quien empezó a sospechar del diagnóstico, al conocer referencias de mujeres que pasaban una situación similar, lo que leía en internet y en libros. Posteriormente, una psicóloga especializada en el espectro autista femenino de una asociación de Asperger de Valencia le diagnosticó que padecía de TEA Grado 1, así como Sara Codina.

Considera que no se le diagnosticó cuando era niña porque los criterios de evaluación del trastorno se estudiaban en niños, no en niñas, así que pasaban desapercibidos. Opina que generalmente, el área de la salud sólo hace investigaciones en el cuerpo del hombre y si queda tiempo o dinero, en el de la mujer.

Antes los profesionales le diagnosticaron crisis de ansiedad o depresión, pero ahora se aborda su situación como paciente TEA, lo que representó un cambio radical. Empezó a aceptarse como era y no como querían los demás que fuera, dejó de culparse por ser diferente y a valorarse o cuidarse más. 

Ahora es una destacada activista en las redes sociales con su cuenta de X AsperRevolution, donde comparte su experiencia y contenidos para ayudar a otras mujeres. Sabe que es algo muy desagradable pasar por esa situación y no entender qué pasa. Así que si alguien cree que tiene autismo en mujeres adultas o cualquier edad, debe buscar ayuda.

María: “Tenía miedo en el trabajo a salir del armario”

Aunque el diagnóstico de TEA es muy importante para entender porque una mujer es diferente a los demás, en ocasiones no libera sino que reprime. Por ejemplo, tenemos el caso de una abogada andaluza a la que llamaremos María (se cambió el nombre), quien fue diagnosticada con Asperger cuando tenía 28 años. 

Ella no le ha dicho a nadie en su trabajo que tiene un trastorno del espectro autista por temor a las repercusiones en su vida profesional. Concluyó que podría tener TEA cuando vio reflejado su comportamiento cuando era niña en su hijo, que había sido diagnosticado positivo previamente con dos años.

No era tanto el aislamiento o retraimiento, sino el ser muy lanzada, sin mantenerse dentro de los límites aceptados de la intimidad. En principio la diagnosticaron TDAH, por sus cambios abruptos de emociones, después que era hiperactiva. Pero no funcionaban los tratamientos, hasta que supo que tenía TEA y aunque sí habla del trastorno de su hijo, no dice que ella misma lo tiene.

Cree que la pueden denigrar y sentir prejuicio, afectando su desarrollo profesional, como ocurre con un colega que sufre de parálisis cerebral que lo tratan así. Ella opina que si tuviera la completa certeza de que no la verán o tratarán diferente, diría abiertamente de qué sufre. Piensa que es algo que ocurre con mucha frecuencia, que las personas “no salen del closet” o se camuflan por temor al qué dirán.

Raquel Montllor: "Es desolador que la sociedad aún nos discrimine y siga sin aceptarnos"

El último ejemplo es el de una profesora de inglés y educadora social de Cataluña llamada Raquel Montllor, a la que se le diagnosticó autismo en mujeres adultas. Pasó por lo que tanto teme la abogada María, sufrió en su trabajo las consecuencias de que otros supieran que se le diagnosticó con TEA a los 40 años de edad. 

Explica que la dirección llevó el caso a la inspección de educación para que dictaminaran si podía seguir impartiendo clases en el instituto. Por su diagnóstico y sus antecedentes, se bloqueó y la sacaron del grupo de clases, trasladándola a otro pequeño con niños de necesidades especiales. Como resultado, tuvo más dificultades. 

Por todo lo que pasó en el trabajo tras el diagnóstico, tuvo reposo por depresión y cuando regresó al colegio, la enviaron a la biblioteca. Sin tener formación en el área ha tenido que hacer esas labores y le parece tanto lamentable como desolador que la sociedad discrimine de esa forma. Ella tiene un blog donde comparte su experiencia y quiere que se conozca la problemática del diagnóstico tardío de autismo en mujeres adultas.

Consecuencias del diagnóstico tardío de autismo en mujeres adultas

Las experiencias reales que hemos visto y las opiniones de expertos de organizaciones que promueven la visibilidad del TEA en féminas, demuestran que existe una problemática que se debe corregir. El diagnóstico tardío de autismo en mujeres adultas debido a errores en los criterios de evaluación por los sesgos machistas, afecta la vida de muchas de ellas. Algunas de las consecuencias son:

• Sufrimiento en la vida profesional al diagnosticarse TEA en la edad adulta. 
• Muchas pierden sus cargos bajo la excusa de que no están en capacidad de asumirlos, aunque venían haciéndolo muy bien.
• Por eso, viven con temor y no dan a conocer su diagnóstico por miedo a ser despedidas.
• Quienes no han sido diagnosticadas sufren a diario el desgaste emocional por intentar acoplarse a la sociedad e imitar las interacciones para no ser rechazadas.
• Algunas viven una especie de doble vida, intentando cambiar hasta la forma de hablar.
• Otras secuelas pueden afectar directamente a la salud.
• Algunas mujeres que son autistas y no lo saben sufren de enfermedades, inmunodepresoras o fibromialgia, producto de años de desgaste emocional.
• Algunas creen que sus úlceras sangrantes se desarrollaron por toda esa presión.
• Muchas sufren de prejuicio por su personalidad y comportamiento diferente.

Por lo tanto, el diagnóstico tardío de autismo en mujeres adultas afecta indudablemente a sus vidas y merecen que se hagan esfuerzos sociales por cambiar esto. El malestar físico y emocional que produce no recibir el apoyo y servicios adaptados a sus necesidades no debe seguir ocurriendo. Con el apoyo de todos los involucrados, seguro que pronto se tendrán más avances al respecto.

Bibliografía

• American Psychiatric Association (2013). «Autism Spectrum Disorder» [Trastornos del Espectro del Autismo]. En American Psychiatric Pub, ed. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5).
• Ruth Vidriales Fernández, Cristina Hernández Layna, Marta Plaza Sanz (2017). «Rostros ocultos: mujeres con Trastorno del Espectro del Autismo». Confederación Autismo en España.
• Nuria Hidalgo. A los 40 autismo. Podcast y videos de Youtube.
• Sara Codina. Mujer y Autista. Sitio web: https://mujeryautista.com/
• Montse Navarro. Activista con Autismo. RRSS: AsperRevolution
• Confederación de Autismo en España.
• CEPAMA. Comité para la Promoción y Apoyo de las Niñas y Mujeres Autistas.
• Raquel Montllor Linares. Blog en internet.

Si quieres conocer otros artículos parecidos a Autismo en mujeres adultas: Diagnóstico tardío debido a criterios machistas en las evaluaciones puedes visitar la categoría Autismo.